sábado, 24 de diciembre de 2011

¡Feliz Navidad y Próspero 2012!


Es tiempo de paz y felicidad
Es tiempo de amor, de prosperidad...
Llega de pronto... ¡La Navidad!

Navidad, Navidad
¡qué hermosa eres!
Navidad, Navidad
tú tienes poderes.

Es tiempo de alegría y de cercanía
Es tiempo de pensar con sabiduría...
Y así dejar de lado la tontería.

Navidad, Navidad
¡qué hermosa eres!
Navidad, Navidad
tú tienes poderes.


Con cariño para todos mis amigos de Lupus y Amigos,
la administradora de este blog,
Daniela A. Ayala M.
¡Felices fiestas a todos!

miércoles, 14 de diciembre de 2011

FAAM acerca la alimentación equilibrada a los afectados de enfermedades autoinmunes /ESPAÑA

ALMERÍA.- Más de un centenar de personas, socios y socias de cinco entidades miembro de FAAM (Federación Almeriense de Asociaciones de Personas con Discapacidad), todos ellos afectados de enfermedades autoinmunes, han recibido formación e información sobre alimentación equilibrada.

Unas charlas-coloquio que se han desarrollado durante los dos últimos meses, enmarcadas en el proyecto subvencionado por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía, para la promoción de hábitos de vida saludables. Los socios/as de AEMA (Esclerosis Múltiple), AFIAL (Fibromialgia), ADEAL (Espondilitis y Artritis), ALAL (Lupus) y ALCER (afectados del Riñón) además de participar en las charlas-coloquio impartidas por el nutricionista, Roberto Soladana han recibido información de los distintos grupos de alimentos, los macronutrientes y micronutrientes así como de pautas para diseñar menús saludables. Información contenida en una guía de Alimentación Equilibrada y Enfermedades Autoinmunes editada por FAAM.

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lunes, 12 de diciembre de 2011

Van llegando los primeros saludos Navideños, ¡GRACIAS!

Mis queridos amigos:
Tal y como os informé ayer, comienza la campaña: REGALA FELICIDAD y ENVÍA TU SALUDO NAVIDEÑO.


Por lo tanto esperando muchos más mensajes, os voy a presentar el primero, el cuál me ha hecho muchísima ilusión.
Espero que este saludo anime a los demás a publicar el suyo.
Recordad que podéis ver el mensaje entero sobre cómo hacerlo AQUÍ


Os dejo hoy pues con el mensaje de nuestra amiga Chelo a quien agradezco enormemente su mensaje:

Hola!  Soy una recién llegada al grupo.  Me llamo Chelo y tengo lupus hace 28 años, y .... Me encanta que mi primera intervención pueda ser felicitar la Navidad y el año a todos.


DE TODO CORAZÓN, ¡¡FELÍZ NAVIDAD!!  QUE EL DIOS QUE SE HIZO NIÑO PARA QUE PUDIERAMOS SUPERAR TODAS LAS DIFICULTADES QUE NOS PLANTEA LA VIDA, NAZCA EN EL CORAZÓN DE TODOS LLENANDOLO DE PAZ Y AMOR.  Y QUE EN EL 2012 TENGAMOS LA CAPACIDAD SUFICIENTE PARA AFRONTAR LO QUE NOS DEPARE CON ILUSIÓN Y FUERZA, QUE PODAMOS SEGUIR CONTANDO UNOS CON OTROS, PUES LO MÁS IMPORTANTE QUE TENEMOS ES LA GENTE QUE NOS QUIERE Y  NOS COMPRENDE.

Y POR ÚLTIMO, UN GRACIAS A NUESTROS MÉDICOS Y SANITARIOS, QUE CON TANTA PROFESIONALIDAD Y ATENCIÓN NOS CUIDAN. 

QUE EL NIÑO JESÚS NOS SIGA BENDICIÉNDO A TOD@S.

¡Vamos, animaos a escribir!
Besitos,
Daniela.

domingo, 11 de diciembre de 2011

Fundación Lupus Puebla organiza concierto navideño en San Pedro Cholula / MEXICO

Con el afán de obtener recursos para apoyar a pequeños poblanos que padecen Lupus
eritematoso sistémico, la Fundación Lupus Puebla, organiza el próximo 16 de diciembre en el Parque Soria de San Pedro Cholula un magno concierto navideño, en el que participarán el bajo Humberto Ross, la soprano Elizabeth Juarez, el tenor Alan Montiel y el tenor Gabriel Senderos.

Los organizadores informaron que el costo de ingreso es de 400 pesos, los boletos se pueden adquirir en el Museo Imagina, el Café San Carlos y Farmacias del Ahorro, para pacientes son Lupus, la entrada es gratuita.

Para mayor información con respecto al concierto, los interesados se pueden comunicar a los números: 0442225231325, 6211098 o 6211099.

La “Fundación Lupus Puebla para niños con lupus” se constituyó en el 2007, a instancias de su presidenta, Socorro Vera, quien padece esta enfermedad y decidió conformar un organismo enfocado en la búsqueda de programas de salud para atender a personas este tipo de enfermos, de manera que puedan contar con tratamiento y medicamentos necesarios, además de los análisis clínicos para su chequeo permanente.

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ALAS - GRUPO DE AUTOAYUDA PARA LUPICOS EN ARGENTINA

Salud

ALAS, grupo de autoayuda enfermos de lupus. “Unter”
Gelonch y San Juan, Roca, Tel. (02941) 422735/ 436593. Reuniones último domingo de cada mes, de 9.30 a 11.30

¿Participas con nosotros esta NAVIDAD?

Queridos amigos:
Las calles ya empiezan a estar decoradas de Navidad. Es tiempo de adviento y preparación para una fecha especial para muchos.
La Navidad, cuanto menos, es el momento idóneo para reunirse con los seres queridos. Podríamos decir que es la excursa perfecta para celebrar el amor y la amistad, ¿no os parece?


Desde LUPUS Y AMIGOS os proponemos lo siguiente.


Enviadnos vuestro saludo Navideño y de Próspero Año nuevo 2012 a nuestro mailbox: amigosconlupus@gmail.com


El saludo se puede enviar en el formato que deseéis:


1.- Presentación en Power Point
2.- Video personal: Podéis grabar vuestro saludo y enviárnoslo mediante un enlace a youtube o similar.
3.- Imagen o fotografía: Podéis enviar una fotografía de vuestra ciudad decorada de Navidad, o de vosotros con vuestras familias junto al Belén ( Nacimiento) o junto a vuestro arbolito navideño.
4.- Una poesía, narración corta, etc que transmita vuestro saludo y deseo Navideño.


En definitiva, podéis hacer lo que se os ocurra, usad la imaginación y con ganas todo se puede. 
Espero recibir muuuuchos correos con muuuuchos saludos. 


LUPUS Y AMIGOS publicará TODOS vuestros saludos en este blog y los compartirá con los amigos seguidores.


Con esta propuesta creo que conseguiremos animar a muchos amigos luchadores.Personas que padecen LUPUS y que en muchos momentos se sienten solos en estas fechas o adoloridos porque no están pasando su mejor momento de salud. Si TODOS colaboramos, tengamos o no LUPUS, estaremos regalando sonrisas y buenos deseos a NUESTROS AMIGOS CON LUPUS. ¿Qué os parece?


Espero vuestros comentarios y vuestros e-mails.


Un besazo.


Daniela Ayala (Lupus y Amigos)

viernes, 9 de diciembre de 2011

¿Qué causa la meningitis y cómo puedo proteger a mis hijos y a mí misma/o?

RESPUESTA de la Dra. Ritu Banerjee, Enfermedades Infecciosas en Niños, Mayo Clinic de Rochester en Minnesota, Estados Unidos:
La meningitis es una inflamación de las membranas que envuelven el cerebro y médula espinal, normalmente producto de una infección. En raras ocasiones, la meningitis podría ser resultado de medicamentos o de enfermedades autoinmunes, como el lupus eritematoso sistémico. Las medidas que usted toma para no contraer otras infecciones, como lavarse las manos antes de comer y cubrirse la boca para toser, pueden ayudar a evitar la meningitis. Sin embargo, la mejor protección contra la meningitis es mantenerse al día con las vacunas.
La causa de muchos casos de meningitis es una infección viral. Existen varios virus que pueden causar meningitis, pero lo mayoría pertenece al grupo conocido como enterovirus. La meningitis viral suele ser leve y desaparece sin ningún tratamiento. Por lo general, la meningitis viral es menos grave que la meningitis bacteriana y para recuperarse, la mayoría de personas necesita descansar, beber más cantidad de líquidos y tomar analgésicos de venta libre.
La meningitis, a veces, es producto de sustancias infecciosas transmitidas por mosquitos o garrapatas, de manera que vestir ropa protectora y aplicarse repelente contra insectos en la primera y verano también puede ayudar a disminuir el riesgo de contraer meningitis.
A diferencia de la meningitis viral, la meningitis bacteriana constituye una emergencia médica. Si no se la trata, puede ser mortal. Las causas más comunes para la meningitis bacteriana son tres bacterias principales: Streptococcus pneumoniae, Haemophilus influenzae y Neisseria meningitidis.

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lunes, 5 de diciembre de 2011

Piel de acero contra el frío

El aire helado comienza a sentirse con mayor rigor; algunas personas quizá esten maravilladas con la llegada del invierno, pero otras pueden temer que su piel se transforme en una verdadera textura de cocodrilo ante la resequedad generada por el clima.

Hay quienes son tan sensibles al frío que en cuestión de días su piel se transforma en un pliego áspero y agrietado, cayendo en algunas ocasiones en severas heridas que pueden presentarse incluso con sangrado. Sin lugar a dudas, el frío se convierte en su principal enemigo y la hidratación y suavidad desaparecen con el simple hecho de recibir un poco de aire sobre el rostro y las manos al salir a la calle.

En el mercado existe un sinfín de ofertas de cremas y ungüentos para tener una piel de seda, sin imperfecciones que corrompan el estado natural y terso de este órgano, el más grande del cuerpo humano.

“Hay enfermedades que favorecen o predisponen lesiones en la dermis, incluso pueden provocar muerte celular o necrosis en la piel. Son más sensibles de padecer problemas en la piel quienes padecen la esclerodermia, el lupus, la artritis y la dermatolisis. Todos los que enfrentan estos problemas deben extremar sus precauciones ante el frío, porque la piel se lastima mucho más ante las bajas temperaturas, incluso llegan a desarrollar úlceras en las puntas de los dedos y pueden terminar perdiéndolos”.

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viernes, 2 de diciembre de 2011

La Sociedad Española de Medicina Interna recomienda un abordaje multidisciplinar de la enfermedad autoinmune sistémica/ESPAÑA

La Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI) ha abogado por un enfoque multidisciplinar en el abordaje de la enfermedad autoinmune sistémica (EAS). Dentro de una década, su tratamiento pasará por terapias biológicas dirigidas a dianas moleculares específicas, basadas en la administración de diversos tipos de moléculas sintéticas relacionadas con la respuesta inmunitaria.

"Tenemos que empezar a cambiar las estrategias tanto en la valoración del paciente como en las pautas del tratamiento, con el fin de realizar una valoración integral y multidisciplinar de la persona que las padece", ha argumentado el coordinador del Grupo de Trabajo de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas de la SEMI, Manuel Ramos Casals, durante la 'IV Reunión de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas de la SEMI' celebrada en Madrid.

Las EAS suponen un amplio grupo de patologías que comparten un fallo del sistema inmune, que deja de realizar su trabajo adecuadamente y produce daño en los tejidos y células. Las más frecuentes son el lupus eritematoso sistémico, el síndrome de Sjögren, la esclerodermia, el síndrome antifosfolípido, las miopatías inflamatorias y las vasculitis sistémicas.

Así, estas dolencias pueden ocasionar daño a órganos como el cerebro, los riñones, los pulmones, el corazón o la vista. "Esto confiere al médico internista la capacidad para evaluar al paciente en su conjunto, coordinar la asistencia y ser el médico referente de estas patologías. El internista ha conseguido liderar en la actualidad el manejo de las principales EAS a nivel asistencial, docente e investigador", ha señalado Ramos Casals.

Uno de los principales objetivos del Grupo de Trabajo de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas de la SEMI es impulsar el papel del residente en cuanto a formación e investigación en estas patologías. Por este motivo, está desarrollando un borrador de los criterios para acreditar la capacidad formativa específica en los servicios de Medicina Interna y va a promover de forma activa la integración del residente en los distintos proyectos de investigación del grupo, con la posibilidad de realizar estancias formativas en el extranjero en centros y unidades de excelencia.


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Las farmacias de Santiago colaboran con 21 asociaciones de pacientes /ESPAÑA

Las farmacias de Santiago y comarcas próximas colaborarán con 21 asociaciones de enfermos, y están abiertas a hacerlo con más, indicaron Pilar Martínez de la Riva y Ángeles Cotón Vilas, de la junta de gobierno del Colegio Oficial de Farmacéuticos de A Coruña, en la firma de convenios con las que apoyan a personas celíacas, afectadas con el síndrome X frágil, y de prevención del glaucoma.

Antes, en A Coruña, se rubricaron acuerdos con otras 14 asociaciones: de ayuda a enfermos de alzhéimer, fibromialgia, esclerosis lateral amiotrófica, lupus, cáncer, esclerosis múltiple, bulímicos y anoréxicos, de párkinson, de ataxias, de cardiópatas y anticoagulados, contra la fibrosis quística, de Crohn y colitis ulcerosa, de personas con diabetes, y de afectadas de enfermedades raras y crónicas. Mañana se prevén suscribir otros, en Ferrol.

Información

El Colegio de Farmacéuticos les ofrece sus medios de comunicación y las propias boticas para difundir información de actividades o dirigida al público.

También se abre a organizar actividades públicas de forma conjunta, orientadas para la formación sanitaria de la población y promoción de hábitos de vida saludable.

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El lupus es todavía un desafío clínico / PERU

Según la científica Graciela Alarcón, especializada en esta patología

El lupus es todavía un desafío clínico

La médico peruana fue galardonada con el premio Evelyn V. Hess por sus estudios de la enfermedad entre hispanos.

La médica peruana Graciela Alarcón, premiada por Lupus Foundation of America (ALF, por sus siglas en inglés) por sus investigaciones sobre la incidencia del lupus en las minorías de Estados Unidos, señala que esa enfermedad sigue siendo "un desafío clínico".

Los estudios realizados por Alarcón, distinguida con el premio Evelyn V. Hess, han permitido poner en el mapa científico un importante llamado de atención en cuanto a la incidencia del lupus en la comunidad latina. "Antes de 1993, en EE.UU. el lupus se consideraba una enfermedad seria en la población afroamericana, pero no se pensaba en ella cuando se trataba a los hispanos", dijo Alarcón en una entrevista con Efe.

El lupus es una enfermedad autoinmune crónica, que, además de afectar a las articulaciones y a los músculos, puede dañar la piel y casi todos los órganos.

"Por nuestra experiencia viendo casos bastante complicados en esta población, primero en Perú y luego en Alabama, sabíamos que era fundamental poner en el mapa médico lo severo del lupus entre los hispanos, afortunadamente nuestro trabajo ha servido para avanzar en la comprensión de la fisiopatología, etiología, epidemiología, diagnóstico y el tratamiento de este mal", agregó.

Graduada de médico cirujano en 1967, en la Universidad Cayetano Heredia de Lima y magister en salud pública, egresada en 1972 de la Universidad Johns Hopkins, en Baltimore, esta peruana, nacida en Chachapoyas hace 69 años, ha repartido su trayectoria profesional entre su país natal y EE.UU., donde se ha dedicado a la enseñanza y a la investigación. Desde 1980 es docente de la Universidad de Alabama, en Birmingham, de la cual es actualmente profesor emérito en la Cátedra Jane Knight Lowe de Reumatología en Medicina.

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ALCER Almería acerca su campaña de donación de órganos y tejidos /ESPAÑA

La Asociación para la Lucha Contra las Enfermedades Renales participa en la XXI Feria de Muestras que se celebra en el Palacio de Exposiciones de Aguadulce desde hoy hasta el próximo domingo.

ALCER junto con la Asociación de Lupus de Almería (ALAL) y la Asociación de Amigos de la Alcazaba pretenden sensibilizar a los visitantes sobre la importancia del voluntariado y mostrar su labor solidaria.

Las tres asociaciones han ubicado una mesa informativa en el stand del Foro del Voluntariado (FOROVAL), promovido por la Asociación de Voluntarios por Almería (ASVOAL). Durante estos cuatro días ALCER dará a conocer su actual campaña de donación de órganos ‘Vive la vida, luego dónala’ y la trascendencia de hacerse donante de órganos y tejidos.

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jueves, 1 de diciembre de 2011

Reumatólogo colombiano lidera estudios para luchar contra el lupus/COLOMBIA

Los cálculos indican que 400.000 colombianos sufren esta enfermedad crónica.

No es una enfermedad común, pero tampoco es de esas que llaman raras.Es una enfermedad crónica, inflamatoria, que suele manifestarse por dolores articulares y manchas en la piel, pero puede afectar a todo el cuerpo y, si no se controla de manera adecuada, llevar incluso hasta la muerte.

Aunque hasta ahora no existe una cura para este mal, más común en las mujeres que en los hombres (la proporción es de 9 a 1) y en los jóvenes, un trabajo de varios investigadores de 13 países del mundo, liderado por un reumatólogo colombiano, encontró un tratamiento que ataca las células que lo producen.

"No sabemos qué causa la enfermedad, pero desarrollamos un tratamiento efectivo con unas proteínas derivadas de una célula llamada linfocito B, que es la que produce los anticuerpos que no funcionan bien y que afectan la piel, generan la artritis, dañan el riñón y afectan el sistema nervioso central", explica Renato Guzmán.

Según este especialista, para tratar el lupus existen corticoides e inmunosupresores que frenan el proceso inflamatorio, pero implican riesgos muy altos, como producir infertilidad en la mujer y aumentar las posibilidades de sufrir cáncer en el futuro. "De ahí nació la idea de buscar otro tratamiento basado en una sustancia no química".

Guzmán es el jefe del grupo en Colombia que, asociado con científicos de 90 centros de investigación del mundo, realizó un estudio entre el 2006 y el 2009 con casi 1.600 pacientes colombianos, gracias al cual se pudo desarrollar el nuevo medicamento para controlar la enfermedad, aprobado este año por la Agencia de Medicamentos y Alimentos de Estados Unidos (FDA).

La investigación, llamada Bliss 152, fue publicada en la revista The Lancet, que además le dedicó un editorial al hallazgo de los investigadores, a quienes felicitó por entregar un "nuevo amanecer" a los pacientes con lupus.


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LA FEDERACION ESPAÑOLA DE LUPUS Y BASIDA, PREMIADAS POR SU GRAN LABOR /ESPAÑA

La asociación cultural "Tertulia XV" de Manzanares ha distinguido hoy con el premio a la mejor labor humanitaria a la Federación Española de Lupus y a Basida, que este año han compartido este galardón por el que recibirán 6.000 euros.

El premio que está donado por las empresas manzanareñas Vinícola de Castilla y Miguel Bellido, ha sido entregado por el consejero de Sanidad y Asuntos Sociales, José Ignacio Echániz a la presidenta de la Federación Española de Lupus, Blanca Rubio, y a la responsable de Basida, Visitación Adán, en un acto que se ha desarrollado en las instalaciones de Vinícola de Castilla.

Se trata de la primera ocasión en la que este galardón ha sido compartido, según ha explicado el presidente de "Tertulia XV", Manuel Labián, que ha justificado la decisión porque busca reconocer la labor que realizan "dos instituciones muy singulares".


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lunes, 28 de noviembre de 2011

Proteja su cuero cabelludo

Pensar que el cuidado del cabello es cuestión de mujeres es igual de equivocado como pensar que el problema de la calvicie sea una afección exclusiva de los hombres. Pues contrario a lo que muchos piensan, este tipo de afecciones no necesariamente tienen que ver con condiciones heredadas, sino también con el cuidado, la higiene, la alimentación e incluso con factores hormonales.

"Es importante entender que el cuidado del cabello obedece a aspectos meramente estéticos, se debe reparar en que de eso dependerá la calidad, cantidad y condición del cabello de una persona" aseguró Evelyn Carolina Guzmán, dermatóloga.

Asimismo explicó que la persona que note algún cambio tanto en sus folículos capilares como en la calidad del cabello debe ponerse en manos de un experto y bajo ninguna circunstancia se debe automedicar.

"Las afecciones capilares son muy variadas y cada una tiene un tratamiento específico. Es un grave error generalizarlos. Al igual que cualquier enfermedad, el tratamiento tiene una dosis e instrucciones precisas", argumentó la dermatóloga.

La especialista considera importante hacer una diferenciación entre problemas capilares y tipos de calvicie.

La dermatitis seborreica (caspa), foliculitis de piel cabelluda, foliculitis queloidea, foliculitis decalvante, tiña de la cabeza, lupus eritematoso y sífilis forman parte de los problemas capilares.

La alopecia congénita, el defluvio anagénico, el efluvio telogénico, la alopecia areata, las alopecias cicatriciales, alopecia androgenética o calvicie común son los nombres científicos de los diferentes tipos de calvicie.


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Disposición SNR 1611/2008: Certificación de Discapacidad en Pacientes con Lupus Eritematoso Sistémico/ARGENTINA

El 1 de agosto del año 2008, el Servicio Nacional de Rehabilitación dicta la Disposición Nº 1611 por la cual dicha patología pasó a ser certificada como una de carácter discapacitante, en consecuencia, otorgándose el pertinente certificado de discapacidad a quienes la padecieren. Así establece su Art. 1: "apruébase la normativa para certificación de discapacidad en pacientes con lupus eritematoso sistémico".

¿Qué es el lupus eritematoso sistémico? Es una enfermedad multisistémica, que se caracteriza por una alteración en la respuesta inmunológica con producción de autoanticuerpos dirigidos contra antígenos celulares. En su etapa evolutiva más severa, el resultado final es la afectación de múltiples órganos y sistemas. El lupus tiene una incidencia de 2.4 a 4 casos anuales por cada 100000 habitantes. Debe señalarse que es más frecuente en personas de raza negra. Generalmente se manifiesta entre los 15 y 40 años. Sin perjuicio de esto, entre el 10 y el 15% de los casos se presentan luego de los 50 años. Es notable resaltar que el 90% de los casos corresponden al sexo femenino, expresándose generalmente entre los 15 a 64 años.


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domingo, 27 de noviembre de 2011

Científicos brasileños avalan vacuna contra A(H1N1) en pacientes autoinmunes (BRASIL)

Científicos de Brasil comprobaron que la vacuna contra el virus de la gripe A(H1N1) es "segura y eficiente" en portadores de enfermedades autoinmunes, con transplante o sometidos a terapia inmunosupresora, difundió hoy la Fundación de Apoyo a la Investigación en el Estado de Sao Paulo.

Un estudio de científicos de la Facultad de Medicina de la Universidad de Sao Paulo (USP) verificó que la vacuna inmuniza a este tipo de pacientes con gripe causada por el A(H1N1), sin provocar daño colateral, indicó la Fundación, que financió el proyecto.

Pese a que los portadores de enfermedades reumáticas autoinmunes, como la artritis reumatoide, y las personas sometidas a trasplantes o a terapias que reducen la inmunidad presentan mayor riesgo a contraer infecciones que la población en general, hasta ahora no se sabía si podían ser vacunados contra este subtipo de virus de la gripe.

Los resultados del estudio brasileño fueron destacados en la última edición de la revista científica Annals of the Rheumatic Diseases y se presentaron este mes en Chicago durante el Encuentro Científico Anual del Colegio Americano de Reumatología.

Los investigadores evaluaron la eficacia y seguridad de la vacuna en 1.668 pacientes diagnosticados con enfermedades autoinmunes, como artritis reumatoide, artritis idiopática juvenil, espondiloartritis, lupus eritematoso sistémico, dermatomisitis, vasculitis sistémicas, esclerosis sistémica o los síndrome de Sjoegren y antifosfolipide.

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viernes, 25 de noviembre de 2011

Afirman que mujeres son más propensas a la trombocitopenia

La trombocitopenia o baja de plaquetas en la sangre afecta principalmente a mujeres, en proporción de tres a uno en comparación con los varones, afirmó el servicio de Hematología de la Unidad Médica de Alta Especialidad (UMAE) del IMSS.

Esta afección tiene como principal manifestación la aparición de hemorragias, debido a que los trombocitos o plaquetas tienen como función principal, la coagulación de la sangre.

Los pacientes suelen quejarse de moretones sin causa aparente y sangrado menstrual abundante, señalaron especialistas del citado nosocomio, al indicar que en casos graves puede provocar la muerte por hemorragia cerebral (en el uno por ciento de los casos).

Cuando una mujer que no rebase los 30 años presente los síntomas ya descritos, es importante estudiar detenidamente el caso para llegar a un diagnóstico exacto, ya que otras patologías de tipo autoinmune, como el lupus eritematoso sistémico, pueden tener algunos datos clínicos semejantes a los señalados.

Igualmente hay que establecer si el paciente, consume frecuentemente medicamentos como aspirina o naproxen, que son muy accesibles, ya que estos tienen un efecto en la coagulación, de manera que con sólo suspender su consumo se resuelve el problema.

Por otro lado, los médicos destacaron que la baja de plaquetas puede ser un dato sugestivo de la presencia de VIH, y es también común encontrar altas o bajas las plaquetas en personas que viven con cáncer, de hecho el 90 por ciento de los enfermos de cáncer tiene alguna alteración sanguínea.

Asimismo, los niños pueden eventualmente desarrollar baja de plaquetas, pero en forma aguda tras un proceso infeccioso y desaparece en unas cuantas semanas, sin un tratamiento específico.

En el caso de los adultos, la terapia a base de cortisona y, de no haber respuesta favorable, se recomienda la extirpación del bazo, órgano que está localizado en la parte superior izquierda del abdomen y se encarga de depurar del organismo las "células viejas o dañadas".

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El dolor más desconocido, incapacitante y misterioso / ESPAÑA

Palma acoge este lunes la campaña nacional para identificar y controlar el dolor neuropático, uno de los más desconocidos y misteriosos, pese a su elevada incidencia, ya que lo sufren cerca de 2,5 millones de personas en nuestro país.

Este dolor afecta a personas que sufren patologías tan distintas como las enfermedades reumáticas, diabetes o cáncer. El gran problema radica en que muchas de las personas desconocen que sufren esta enfermedad y atribuyen sus síntomas (ardor, hormigueo, escalofríos, sensaciones punzantes) a su propia enfermedad, lo que hace que el diagnóstico pueda llegarse a retrasarse, en ciertos casos, hasta más de un año. Es uno de los dolores másincapacitantes, limitando la calidad de vida de los afectados.

Con el objetivo de informar a los ciudadanos sobre este dolor, la Asociación de Personas con Diabetes de las Islas Baleares (ADIBA), la Asociació de Dones afectades de càncer de mama, la Asociación Lupus Islas Baleares y la Asociación Balear de Apoyo en la Fibromialgia han organizado para este lunes, día 28, una jornada informativa en la que participarán tanto especialistas en dolor como los propios afectados, que describirán en primera persona su día a día con el dolor neuropático.

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QUINTA V LUPUS: LA UNIÓN HACE LA FUERZA

Buenas noches mis queridos amigos:
Os traigo de parte de Valeria, este estupendo informe sobre lo que es Quinta V Lupus.
Espero que os guste y os anime a muchos a juntaros con otros, que sufren y padecen como nosotros.
Un besito,
Daniela.

jueves, 24 de noviembre de 2011

Rueda de Prensa en MADRID para presentar BENLYSTA:Crónica de Lalo Consorte



¡Hola! Nuestro colaborador y amigo del blog Lalo Consorte, nos trae hoy su crónica hacerca de la presentación en prensa del medicamento Benlysta en Madrid.
No os perdáis detalle. Es muy interesante.
Un besito,
Daniela.

lunes, 21 de noviembre de 2011

Luchadoras contra la fibromialgia / ESPAÑA

Unas 2.000 personas padecen fibromialgia en Lanzarote, una dolencia que une a sus crueles síntomas, como el dolor o la fatiga crónica, la frustración de no estar considerada una enfermedad invalidante. La asociación Afibrolan lucha por su diagnosis.

Aunque se calcula que un 1,5% de la población de Lanzarote (unas 2.000 personas) sufre fibromialgia, sólo 120 afectados conforman la asociación Afibrolan, que intenta reconducir acciones para el reconocimiento de esta dolencia como una enfermedad con diagnosis propia.

Si la OMS reconoce la fibromialgia desde del año 1992, los enfermos se enfrentan a la desconfianza del sistema sanitario y, en ocasiones de sus propios ámbitos familiares. «A veces se nos exige que volvamos a ser como antes, normalmente mujeres hiperactivas, que ahora nos vemos superadas por el cansancio y el dolor continuo», explica Dolores Cabrera, miembro de la directiva de Afibrolan.

En el trabajo ocurre lo mismo. «Muchos de nosotros agotamos las bajas, pero no podemos acceder a la invalidez, tenemos socias que siguen limpiando habitaciones de hotel apoyadas en una muleta, por no perder su trabajo, pero la mayoría terminan en el paro», aseguran.

La fibromialgia no puede detectarse por sí misma como cualquier dolencia, sino que se constata por descarte de otras enfermedades. Sólo entonces se pronuncia la palabra que parece tabú en las consultas de los múltiples profesionales que tratan los síntomas, desde reumatólogos a psiquiatras. La única baza de los pacientes es que el médico crea realmente en la existencia de la enfermedad y la diagnostique como tal, en lugar de trasladar al paciente que todo es una proyección de su mente. Las socias de Afibrolan cuentan su lucha para poder nombrar la enfermedad. «Si vas a la unidad del dolor, te espetan: no sé lo que es la fibromialgia, tú dime dónde te duele, y te pongo el parche».

Como no se reconoce su identidad, los tratamientos auxiliares, como ejercicios, masajes, terapias o piscinas terapéuticas deben correr a cargo de los enfermos, ya que la Seguridad Social no los contempla.


LEE MAS SOBRE ESTA ENFERMEDAD , MUCHAS VECES ASOCIADA A CASOS CON LUPUS , EN EL SIGUIENTE ARTICULO AQUI

La Asociación Malagueña de Lupus celebra su XX aniversario con una jornada divulgativa /ESPAÑA

ESA ES MALAGA!

El concejal de Accesibilidad y Movilidad del Ayuntamiento de Málaga, Raúl López, ha asistido este sábado a la apertura de la jornada divulgativa de la Asociación Malagueña de Lupus (ALA), actividad con la que este colectivo conmemora su vigésimo aniversario.

El objetivo de este evento, que ha tenido lugar en el Hotel Barceló de 10.00 a 17.00 horas, es servir de punto de encuentro y unión entre pacientes, además de medio para resolver sus dudas.

En él han participado tanto integrantes de las asociación como profesionales sanitarios y especialistas, que han abordado la historia de esta enfermedad, los nuevos retos, estrategias físicas y psicológicas para convivir con Lupus, así como la trayectoria y el trabajo que desarrolla de ALA.

Con este encuentro, la asociación celebra sus 20 años dedicados a ofrecer información y apoyo a las personas afectadas de Lupus y a sus familias.


PUEDES LEER ESTA NOTICIA EN SU ARTICULO ORIGINAL AQUI

miércoles, 16 de noviembre de 2011

¿Caída del cabello? ¡no pierdas la cabeza!

“Es el marco de la cara”. “Símbolo de la identidad femenina”. “Una alternativa que define por naturaleza la belleza de quien lo lleva”. ¡Sí, se trata del cabello femenino y su eterna cantidad de frases y “charmed” que se desprenden de él.

Largos, cortos, intermedios ¡como sea! El pelo conforma un aditamento físico seductor difícil de obviar en una mujer.

Sin embargo nuestro compañero de ruta transita por diversos vaivenes biológicos, y otros tantos, estéticos; producto de nuestra búsqueda por cambiar el look (tinturas, cortes, frizados, coloraciones en capas...), que hacen que muchas veces comience a debilitarse, pero no a caerse. La causa es médica.

Lejos de los pronósticos, hay que ver el origen clínico de base que determina su caída y, aunque existan productos cosméticos que lo debiliten o resequen, es el origen a nivel de salud el que genera una anomalía notoria.

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El CIF-BIOTEC de Médica Sur Invierte en Investigación Clínica para el Tratamiento de Diversas Enfermedades/MEXICO

jueves, 10 de noviembre de 2011

NUESTRAS RAZONES PARA VIVIR

¿CUÁLES SON TUS RAZONES PARA VIVIR?




Queridos amigos:
José Escudero, fotógrafo madrileño, se ha unido a AMELYA para crear un bello proyecto solidario ya arrancado, llamado "NUESTRAS RAZONES PARA VIVIR".
José lleva tiempo recopilando fotos y mensajes de personas anónimas que expresan claramente lo bello que es vivir.


Ahora, José Escudero se une a AMELYA, La Asociación Madrileña de LUPUS, para sacar adelante un estupendo libro que recopilará nuestras RAZONES PARA VIVIR. Lo que se consiga con la venta del libro ayudará a la asociación y a los enfermos de lupus.


Así que os pido vuestra participación. Poned música relax en vuestro ordenador o cassette y pensad cuál o cuáles son VUESTRAS RAZONES PARA VIVIR. Plasmadlo en un COMENTARIO en este artículo, comentadlo en FACEBOOK al hilo del post, o en Twitter.


Si queréis hacerlo anónimamente, también me lo podréis enviar a mí al correo: amigosconlupus@gmail.com.




Se recopilarán RAZONES PARA VIVIR hasta el día 10 de DICIEMBRE, que será el día en el cuál finalizo el plazo de recogida y envío de RAZONES.


Espero una amplia PARTICIPACIÓN en este LINDO PROYECTO.


Os dejo un ejemplo de lo que podríais responder. No pongo margen de texto, quien quiera puede escribir sus razones para vivir en una cuartilla o folio.Lo importante es pensarlo, y expresarlo.






Mi razón para vivir es la sonrisa que cada día veo en un niño.
Mi razón para vivir es el amor que me da mi marido.
Mi razón para vivir es el verde de los árboles, el lindo sol y ese rico olor a té con limón.


¡Un besazo!


Daniela A. Ayala M.

miércoles, 9 de noviembre de 2011

Enfermedades raras en reforma a la Ley de Salud / ECUADOR

El lunes 7, la Asamblea aprobó por unanimidad el proyecto de ley encaminado a incluir en la Ley de Salud el tratamiento de las enfermedades raras o huérfanas y catastróficas.

Así, patologías como hemofilia, fibrosis quística, que degenera los pulmones, o síndromes que impiden el desarrollo de los niños, microcefalia y lupus recibirán apoyo del Estado.

Scheznarda Fernández, asambleísta, planteó la inclusión del tema en julio del 2010.

Desde el lunes un capítulo destinado a la atención a estas dolencias fue incluido en las reformas al Código de la Salud, en segundo debate. “La idea nace porque en el país no está considerada su atención a través del Gobierno, y atender a las personas que son aquejadas por estas enfermedades, es muy costoso”.

Además, la asambleísta señaló que la Organización Mundial de la Salud (OMS) determinó la existencia de 8 000 casos de enfermedades raras en el mundo, de las cuales aproximadamente 30 están en el país. “Es importante que estos casos sean tratados a tiempo, y que el Estado apoye en la prevención, tratamiento y entrega de medicinas”.

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martes, 8 de noviembre de 2011

Reuma: ¡hasta los niños pueden ser víctimas!

La mayoría de la gente está convencida de que las enfermedades reumáticas son propias de la tercera edad. Por eso, que cada vez que un adulto joven se queja con expresiones como "¡no aguanto el dolor de rodillas..!" o "qué mal que estoy: me duelen todos los huesos y el ardor del nervio ciático me está volviendo loco...", no falta quien le retruque: "¡pará de quejarte tanto, sos una persona joven y parecés un viejo chacado...!"

Justamente, porque los males reumáticos suelen estar asociados a los adultos y a la gente de la tercera edad y porque el desconocimiento atenta contra la posibilidad de acceder rápidamente a un diagnóstico, la Sociedad Argentina de Reumatología (SAR) realizó la campaña de concientización "Reuma, ¿quién sos?", que incluyó un sondeo para conocer cuánto saben los argentinos de estas patologías, y en la que se destacó la importancia de la detección precoz.

Poco informados


El relevamiento, que hasta el momento contó con la participación de casi 16.000 personas (varones y mujeres) de distintas provincias -incluida Tucumán- mostró una clara tendencia: el 28% de la población desconocía que las enfermedades reumáticas pueden afectar también a niños y personas jóvenes. Además, seis de cada 10 asumieron desconocer que la definición engloba múltiples patologías y, finalmente, el 16% admitió que no sabía que este grupo de enfermedades generan discapacidad.

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Anuncian prometedores ensayos clínicos de nueva terapia contra el lupus

Una nueva terapia contra el lupus, una enfermedad autoinmune que puede ser mortal, ha mostrado resultados prometedores en los primeros ensayos clínicos realizados en pacientes europeos, dijeron este martes investigadores en una conferencia en Estados Unidos.

El nuevo tratamiento contra este trastorno, por el cual el sistema inmunológico ataca los tejidos sanos, neutraliza una proteína llamada interferón alfa, que se ve en mayores cantidades en los pacientes con lupus y puede ser conductora de inflamación crónica y autoinmunidad.

"Es una idea fascinante para mí, que uno se esté inmunizando contra un elemento de su sistema inmunológico que está sobregirado", dijo a la AFP Joan Merrill, directora médica de la Fundación del Lupus de los Estados Unidos, que no participó en la investigación.

La nueva terapia, similar a una vacuna, es desarrollada por la empresa de biotecnología Neovacs, con sede en Francia.

Las inyecciones de esta inmunoterapia llamada Kinoid demostraron ser seguras en ensayos de fase I/II en un pequeño número de pacientes europeos, que desarollaron anticuerpos contra el interferón alfa, anunció Neovacs en la reunión científica del Colegio Estadounidense de Reumatología (ACR, por su sigla en inglés) en Chicago.


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