sábado, 25 de enero de 2014

Nace la Asociación de Lúpicos Solidarios de Madrid




Queridos amigos:

Os traemos novedades :). Hemos  recibimos un correo electrónico informándonos de la creación de una nueva asociación en la Comunidad de Madrid, España.

Nos alegra muchísimo que cada vez se unan más personas en esta causa, la de ayudarnos unos a otros y mejorar así nuestra condición. ¡FELICITACIONES!

Siempre que alguien haga algo por nosotros, enfermos de lupus, debemos sentirnos contentos y satisfechos, porque así sabemos que NO estamos solos. 
Y es que este es uno de los grandes objetivos de la Asociación de Lúpicos Solidarios de Madrid.

La  Asociación de Lúpicos Solidarios  quiere ayudar y sobre todo, escuchar a los pacientes.
Pretende crear un lugar de reunión y unión con cabida para todo el mundo, paciente o amigo de alguien con lupus, para así juntarse, conversar, buscar soluciones a los problemas que surjan y sobre todo buscar salidas a esos momentos de estrés emocional que tantas veces nos causa el lupus.

Para ello, la Asociación de Lúpicos Solidarios de Madrid, apoyará a cada miembro de la asociación en su camino y lucha, pudiendo así compartir momentos, experiencias, alegrías... y por qué no, reunirse también para un ratito de risa, charla, excursión y creación de manualidades :D.

Además, esta asociación tiene en mente unirse a la Federación de Lupus: Felupus 

Mª Carmen es vuestra persona de contacto,me ha parecido una mujer encantadora y con una gran experiencia en lupus...
Así que si quieres formar parte de esta asociación, podéis enviarles un email lupicossol@gmail.com  y se pondrán en contacto con vosotros lo antes posible.
Como acaban de formarse, necesitan más socios para seguir adelante en su camino,
¿te apuntas? ;)

¡Pasa la voz y comparte! :D

Un abrazo a todos,
Lupus y Amigos.

miércoles, 22 de enero de 2014

‘La Rural Solidaria’ financia un proyecto de Aluja /ESPAÑA

El gerente de la Fundación Caja Rural de Jaén, Luis Jesús García-Lomas suscribió ayer un convenio con la presidenta de la Asociación Jienense de Lupus ‘Aluja’, María Dolores Martínez,  dentro de la convocatoria de ayudas ‘La Rural Solidaria’, que tiene por finalidad apoyar programas de promoción de la población afectada por cualquier tipo de discapacidad física, psíquica y sensorial así como enfermedades crónicas.
  Esta Asociación trabaja para orientar y asesorar con la informaciónadecuada a las personas que hayan sido diagnosticadas de lupus, estudiando la problemática social, laboral y la calidad de vida del paciente relacionado con la enfermedad, y en la actualidad cuentan con 150 socios y estiman que en la provincia hay más de 800 personas afectadas por Lupus.
  La Asociación financiará con un 25% el proyecto subvencionado con 2.000 euros por la Fundación Caja Rural y consistirá en la contratación de una persona con la formación de Trabajo Social para atender a usuarios y familiares.
El fin último de la Asociación, según confirmó su presidenta en la firma del convenio, es informar, asesorar y apoyar a todo aquel enfermo de lupus así como a sus familiares para incrementar su calidad de vida y servir como apoyo y referencia a todos aquellos recién diagnosticados que se encuentran en un estado de incertidumbre y soledad debido a que es muy complejo averiguar sus síntomas. Todo esto, afecta negativamente a la salud tanto física como emocional del enfermo y es por ello que la mayoría de los enfermos de lupus tienen reconocido el grado de discapacidad o minusvalía ya que el lupus puede afectar a la piel, las articulaciones, los riñones, la sangre, los pulmones o el sistema nervioso.


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lunes, 20 de enero de 2014

El Día Cero, un cortometraje sobre #LUPUS. Entrevistamos a su director, Christian Guiriguet

"El día cero" es un cortometraje dirigido por Christian Guiriguet y escrito por Helena Mas, para la divulgación y sensibilización del Lupus, tanto de cara a las personas que están familiarizadas como las que no lo están, acerca de la realidad de las enfermedades autoinmunes, concretamente el Lupus. (texto sacado de verkami "El Día Cero")

Dale al PLAY y escucha la ENTREVISTA. ¡También puedes descargarla pinchando en download.





Hoy he tenido el gran honor de hablar y entrevistar a Christian Guiriguet, director del cortometraje EL DÍA CERO

Christian Guiriguet, director y actor. Dirige el cortometraje "EL DÍA CERO".




He de decir que me llenó de alegría recibir el correo de Carmen López, informándome acerca de este proyecto. Le propuse realizar la entrevista y esto ha ido rápido y genial :) ¡Aquí la tengo editada para todos vosotros! Para que veáis que NO estamos solos, y que el mundo se mueve para dar difusión al LUPUS... De modo que hoy empieza a sonreír, porque EL DÍA CERO puede cambiar muchas cosas en nuestra sociedad y en nuestras vidas :).

No quiero contarte todos los detalles por escrito,pues para ello tienes este podcast, el cuál hoy compartimos con mucho cariño.

Lo que quiero es que accedas al proyecto que tienen colgado en VERKAMI y lo compartas con los tuyos, dándole la mayor difusión posible.



Si todos colaboramos, aunque sea con una mínima cantidad, podremos hacer que este sueño sea real y tener el próximo 10 de Mayo esté en pantallas, el estreno de EL DÍA CERO
Estoy segura que tú también quieres que se lleve a cabo, ¿verdad?
¡Adelante entonces! Haz clic en VERKAMI EL DÍA CERO y PARTICIPA como yo lo he hecho y lo están haciendo muchos para hacer esto realidad.

Además, sería estupendo poder tener firmado un fotograma del cortometraje o una copia en DVD del mismo firmado por el equipo, ¿a que sí?
Echa un vistazo a las distintas opciones de colaboración que hay disponibles, ¡te gustarán!
Eso sí te pido, no tardes mucho... porque tiene fecha de cierre y esta será el próximo 3 de Febrero.

¡HAZTA FAN EN FACEBOOK!

Además están presentes en FACEBOOK en www.facebook.com/eldiacero.
¡Únete a sus fans en facebook y comparte! ;-)
Desde allí te irás enterando de novedades cada día :) ¡no te lo pierdas!

La verdad es que es un lujazo poder hacer en cortometraje el texto escrito por Helena Mas  y dirigido por Christian Guiriguet.

Por cierto, los actores son estupendos: La protagonista será representada por Carla Pérez y la acompaña en el reparto Miquel Sitjar.

Este corto, el corto de todos los enfermos de lupus del mundo y de quienes nos quieren, tendrá también banda sonora, creada por Narcís Perich e Inma Ortiz.

Podéis conocer también más sobre ellos haciendo clic en sus nombres, os llevará a la web de cada uno,¡son unos artistazos!

¡Cuento con vosotros, LUPUS Y AMIGOS! Quiero ver EL DÍA CERO estrenándose el 10 de Mayo :) ¡Todos a una! ;)

Os recuerdo los enlaces para que no dejéis de visitarlos.
¡Un súper abrazo!
Espero que os haya gustado la entrevista tanto como a mí.
Muaksssss,
Gracias a todos los miembros del equipo de EL DÍA CERO, y GRACIAS mil por hacer este proyecto posible. :)
Lupus y Amigos está con vosotros :).

Argumento en el que se ha basado: Helena Mas
Web del director del cortometraje: Christian Guiriguet
Facebook del proyecto: www.facebook.com/eldiacero
Colabora para que se haga realidad: VERKAMI EL DÍA CERO

 

jueves, 9 de enero de 2014

"Al final, el camino nos lleva a donde queremos, aunque cueste mucho sacrificio": Elena Callau y Habib


 Queridos amigos:
Hoy os traemos esta vivencia de nuestra amiga y seguidora Elena Callau, quien con mucho cariño nos ha enviado su correo electrónico para contarnos su vida con Lupus, siempre con un mensaje final optimista.
Le deseamos todo lo mejor en su vida con su pequeño.
¡Un abrazo!
Lupus y Amigos.
Fue una noche de víspera de Reyes, hace hoy mismo 16 años, así que es cierto que el tiempo pasa muy rápido, excepto cuando se está mal.
Ahora lo revivo con una mezcla de rabia, dolor y tranquilidad, porque tengo a mi hijo, de dos años, aquí, junto a mi, pellizcándme y haciendo que vuelva a la realidad. Empecé con un taponamiento cardiaco y un derrame muy serio en el pericardio.En unos días acabé en la uci del Miguel Servet, monitorizadada y vigilada por los médicos  ya que la  situación parecía irreversible.
Milagrosamente, y con las ayuda de un internista al que adoro,se me logró quitar más de un litro  y medio de líquido repartido por mis órganos vitales a través de la conocida cortisona, vía intravenal, tras varios intentos de cateterismo fallidos.
Durante años he tenido recaídas y repeticiones de derrames, así como muchos problemas añadidos en mi organismo,un transtorno adaptativo a esta enfermedad crónica de la que nada se sabía y en mi vida personal y familiar, por supuesto.
Se me diagnosticó el lupus con 25 años en el Clinic de Barcelona, ya que en mi caso se complicaba y existían sintomas que confundían la enfermedad.
 Qué os voy a contar sobre todo lo que se sufre, y lo que me costó conseguir una incapacidad para mi profesión de animadora sociocultrual,además del  cansancio, la fatiga, los cambios de peso, las intervenciones quirúrgicas... y  tantas cosas que afrontar siendo muy joven, que no se pueden resumir fácilmente en unas líneas.
Pero de toda mi historia intensa y muy dolorosa,  sólo quiero mandar un mensaje positivo, en esta fecha tan especial, Noche de Reyes, mientras miro al hijo que me dijeron durante 14 años que no podría tener, arriesgándome demasiado en un embarazo muy difícil.Así que hoy  me siento orgullosa de saber que una enferma con lupus ha traído al mundo una maravilla  que me devuelve la ilusión y la esperanza que me faltó durante muchos años de enfermedad, incomprensión y una soledad que muchos conocéis.
Soy corticodependiente, tengo una enfermedad autoinmune y severa insuficiencia suprarenal, médicamente hablando.Además de  una pensión que no alcanza los 400 euros mensuales, para mí y mi pequeño tesoro.Ahora no puedo trabajar, sobre todo porque quiero ocuparme de mi hijo como creo que merece.Pero quiero aportar esta historia para animar a las que tenéis dudas, y a aquellas personas que tienen a alguien cercano afectado por una enfermedad así.
Al final, el camino nos lleva a donde queremos, aunque cueste mucho sacrificio.
Un abrazo, y coraje, queridos compañeros,
siempre, con vosotros,
Elena Callau y Habib

martes, 7 de enero de 2014

"Me he superado en la vida" : Mayra

Queridos amigos:
¿cómo estáis todos? Os compartimos la historia de Mayra, quien con mucho cariño nos ha enviado este documento para todos,
cariños,
Lupus y Amigos.

Hola amigos lupus me llamo Mayra tengo 33 años.
Ha transcurrido doce años de haber sido diagnosticada del síndrome de LES no es tarea fácil vivir con esta enfermedad, en el Ecuador aún no hay un grupo de amigos lupus, para todas las jovencitas que son detectadas de lupus tranquilas todo va salir bien, los primeros meses son los difíciles el primer año ya lo aceptamos como parte nuestra.
Pasaron cinco años difíciles de estar activada la enfermedad en la cual soporte enfermedades como vasculitis, bajones de defensas, herpes zoster, síndrome de renault, entre otras pero cada vez que se presenta un recaída a uno le hace más fuerte donde nos aferramos a la vida luchamos contra marea, el estado de ánimo tiene mucho que ver hay que hacer lo que más nos gusta y siempre disfrutar de cada minuto de vida.
Lo complicado del lupus es la sensibilidad  a los rayos solares pero que hermoso es ver una amanecer y un atardecer sin que nos afecte son espectáculos naturales que Dios nos da oportunidad de observarlos mientras nuestros ojos del alma aprecian lo estupendo que es nuestro planeta, nuestro cuerpo se olvida de las dolencias.
Todos debemos ser felices así que ha ser siempre positivas por más complicaciones que se presenten en nuestro cuerpo ya que nuestra salud es como un elevador a veces estamos arriba y otras abajo sino puedes correr camina, nunca hagas cosas que afecten tu salud o tu estado de ánimo llevo una vida tranquila sana sin recaídas. 
Gracias a mi lupus me he superado en la vida, nunca dejes de hacer lo que más que te gusta ya que esa es la mejor medicina, siempre regala una sonrisa a todos los que te rodean así sabrán que te encuentras bien.
Siempre necesitaras de la visita a tu médico de confianza él te dirá lo que tú ya sabes piensa bien y acertarás, Dios nos regaló una segunda oportunidad de vida no hay que desaprovecharla has el bien sin mirar a quien. 


ABRAZOS A TODAS MIS HERMANAS QUE COMPARTIMOS EL SINDROME DE LES.


miércoles, 1 de enero de 2014

¡Todo va a estar bien!,¡todo va a pasar!: Alejandra Nuñez Lugo

Queridos amigos:
Ante todo ¡FELIZ AÑO NUEVO 2014! Que este año nos colme de buenas noticias a todos y sea un año excelente :).
Hoy os traemos la historia de Alejandra, que con mucho cariño nos ha escrito su historia y la ha enviado por e-mail tal y como solicitamos.
Esperamos que os sirva a muchos como ejemplo de lucha.
¡Un besito!
Lupus y Amigos.


¡Hola!;Mi nombre es Alejandra Nùñez Lugo soy de Venezuela, del estado Falcón, divorciada y con una hija de 20 añitos .

 Hace 20 años me diagnosticaron Lupus, exactamente a los 20 años, después que nació mi hija. Hoy en día, gracias a Dios, tengo 40 años y la vida de por si es compleja y más aún si tienes dificultades en el transcurso de tu vida... y sobre todo si se trata de tu salud.

En estos 20 años he tenido mis subidas y mis bajadas, pero sin duda alguna, la crisis más fuerte fue en el 2001 cuando tuve una complicación por unas bacterias que las agarré en el mismo hospital: una salmonela y una seudomona, la cual me ocasionaron una septicemia.Tuve derrame pleural, insuficiencia renal, anemia 3 de hemoglobina , neumonía , hemorragia gástrica. Fue un mes horrible y un año fatal y triste.

Mi hermana mayor era médico y ella me atendió durante mi gravedad.En ningún momento perdí el conocimiento, tenía muchas ganas de vivir por mí por mi hija. Luego que pasaran los días difíciles, al fin llegó el día que todos estábamos contentos.
Me dieron de alta un 30 de marzo del 2001 y mi hermana ese mismo día fue internada con un terrible dolor de cabeza el cual era un cáncer terminal. El 21 de abril muere mi hermana querida, mi madre destrozada pues casi se le mueren 2 hijas. 

Dios se la llevó a ella, así el lo quiso! Fue doloroso y  hoy después de 12 años, aprendí de esa triste experiencia que todos estamos expuesto a todo y  que solo Dios sabe cuándo te vas. Que la vida es corta, y que a pesar de todo hay que seguir luchando  y que sobre todo que TODO VA A ESTAR BIEN. TODO VA A PASAR! 
Ese es mi grito de guerra siempre lo digo a mi misma ! Así que adelante, ¡ánimo!

 ¡Gracias por poder darme la oportunidad de compartir mi historia! , ¡Dios siempre por delante! Tengan fe.  
 ¡Feliz año nuevo!
¡¡ Bendiciones!!!
Alejandra Nuñez Lugo.