miércoles, 26 de febrero de 2014

Historias con lupus: La historia de mi hermana, por Hilda Carrillo

hola! 
se que las historias que estan publicando son positivas,pero me gustaria que piblicaran la que contare,no es mia,era de mi hermana no tiene un final feliz pero igual y se puede hacer conciencia de importancia que se le tiene que dar a LUPUS ...

A sus 16 años Karla era una niña muy alegre,era la mas pequeña de 3 hermanos,la podria describir como una niña unica  a pesar d tan poca edad era muy madura y muy amada..la historia comienza en diciembre del 2012 cuando empieza con erupciones en la piel,le dieron tan fuertes que se inflamo por dentro y perdio en un 80% uno de sus oidos,en ese entonces solo se le dio medicamento para desinflamar ,las erupciones se fueron y llego el año 2013 ella estaba normal sin ningun dolor,los brotes eran muy esporadicos,podia estar bien un dia y al siguiente sufriendo por las lesiones en la piel que se ivan y regresaban cuando querian,los doctores unicamente decian no saber que tenia,las erupciones eran en ese entonces los unicos sintomas,pero cada vez eran mas frecuentes,mi madre se la pasaba en urgencias con ella,pasaron los meses y los sintomas fueron mas ,inflamacion de articulaciones,las lesiones,poco dolor articular,y perdida de peso,cuando estubo en urgencias por un dolor muyintenso la pasaron con el internista el cual con los sintomas le dijo que podia ser lupus,le mando hacer unos examenes que eran muchos de sangre,el resultado se lo dieron 1 mes despues,en agosto del 2013 yo era quien la acompañaba a su cita,cuando me dijeron que era LES  senti que moria,mas aun porque ya habia afectado un organo su riñon provocandole IRA (insuficiencia renal aguda) con una fuerte anemia,se quedo internada para hacerle estudios y transfusiones sanguineas,pero gran sorpresa que las lesiones en la piel jamas regresaron,la empezaron a medicar,los sintomas desaparecieron ya no habia dolor,ya no habia lesiones,ni inflamcion,la anemia se le corrigio,lo que le estaba dando batalla ahora era el riñon,ella estaba hospitalizada en el seguro social (IMSS) y por la poco importancia que le davan y lentos metodos mi papa la saco de alli y la hospitalizo en una clinica,donde un nefrologo la tratraba del riñon y trataba de estabilizarla,se le dava medicamento para el LES,llevaba una dieta estricta,cuando llega el brote y el lupus nos mostro la cara mas fea,dolores articulares a ral grado de no poder mover un dedo,12 pastillas tomaba diario,mas las vacunas para la IRA,cuando iba saliendo del brote,mis papas la llevarian a otra ciudad con otro especialista solo que ese dia ella no aguanto mas y sufrio un infarto fulminante! octubre 11 del 2013  asus 16 años dejo de estar aqui!!

entonces yo digo,se que pudimos haber hecho mucho mas por ella,yo se que se podia,pero la falta de informacion por la enfermedad tan desconocida nos vencio,la falta de informacion hasta por parte de los medicos,una cuidad pequeña en donde no se tiene buenos especialistas! el ubiera no existe , y es por eso que nunca se deve de dejar de tomar la importancia y mas a una enfermedad como esta!!

se que mi hermanita era una gran guerrera y lucho y le hecho las ganas mas grandes,nunca se quejo y nunca dijo porque a mí!!!

desde México les mando saludos a tod@s las grandes guerreras!!

martes, 18 de febrero de 2014

Historias con Lupus: LED, Lupus Discoide, por Edith.

Queridos amigos:
Pasamos pues a publicar las historias que hemos recibido en nuestro e-mail en estos pasados días.
Nuevamente gracias por vuestra confianza y cariño.
Esperamos que esta nueva entrega de Historias con Lupus, os ayude a muchos y os deis cuenta, que no estamos solos y que todos esos sentimientos, muchas veces son compartidos.
¡Ánimo y siempre adelante!
cariños,
Lupus y Amigos.
“Yo no tengo LES pero si LED”
Hola! :
Mi nombre es Edith, tengo 38 años, estoy diagnosticada con lupus desde hace aproximadamente 7 años, “afortunadamente”, y digo afortunadamente, como dicen de los males el menor, mi lupus es discoide, sin embargo, a pesar de que no tengo el mismo riesgo que con el LES, muchos de los síntomas y malestares que la mayoría de ustedes comentan también yo los padezco, hay mucha información en cuando al LES pero del LED solo se comenta que es externo y se manifiesta en la piel, pero en realidad no es así,  es cierto que cuando lo tuve activo tenía lesiones en la cara, en las fosas nasales, en las orejas, cuello y brazos, sin embargo y por ignorancia y por poca información por parte de mi dermatólogo yo a un principio no le di la importancia que realmente tiene la enfermedad y me costó mucho trabajo primero aceptarla y luego aprender a vivir con ella, mi detonante fue hace 5 años cuando lo tenía activo y mis síntomas eran tantos que no sabía ya que era lo que sentía creo que hasta que me tocaran el cabello me causaba dolor fue cuando encontré un medico internista que realmente me explicó lo que era el LED y que aunque en muy poco porcentaje se vuelve LES existe el riesgo y necesito estarme revisando constantemente y no dejar de tomar mi medicamento, gracias a Dios no tuve ser que hospitalizada que sin embargo el médico me dio la esperanza de que si no reaccionaba con el tratamiento que me había mandado entonces si me hospitalizaría, fe un shock muy difícil ya que tengo 2 hijos, mi niña tenía 7 años y mi niño 2, el solo hecho de pensar que no iba a estar con ellos fue lo que me hizo salir adelante tener una actitud positiva y cambiar mi actitud hacia esta enfermedad y que en lugar de luchar en combatirla debería luchar por aprender a vivir con ella y aunque actualmente me encuentro estable, todavía tengo días malos con dolores o cambios de humor pero es muy cierto como lo han mencionado ustedes siempre la actitud es muy importante y sacar energías cuando siento que ya no puedo, he tenido el apoyo de mi esposo, sin embargo, si yo me canso muchas veces de sentirme mal o cansada, siento que el también se cansa de verme así y aunque no me dice nada siento que a veces se fastidia, pero como se los dije es actitud positiva el saber que aunque este enferma y no se me quite, no quiere decir que siempre tengo estar pensando en lo mismo, yo creo que entre menos me acuerde que estoy enferma es mejor, obvio sin dejar de tomar los medicamentos y aunque no estoy como yo quisiera estar doy gracias a Dios por estar….. y contar con el apoyo de mi familia, ahora mi hija tiene 12 años y veo que me comprende mejor y que aunque ni hijo es más pequeño tiene 7 también creo que se ha acostumbrado a la enfermedad aunque todavía no entiende que me sucede.

Gracias a ustedes por este espacio que es una forma de desahogo y apoyo por que ahora me doy cuenta que no era la única que se siente así y que es normal mis cambios de humor y ánimo,  Saludos!! Y nuevamente muchas gracias!!!
Edith.

lunes, 17 de febrero de 2014

La Sociedad Española de Reumatología, SER, nos facilita una guía sobre LUPUS. ¡INFÓRMATE BIEN!



Queridos amigos:
 Desde Lupus y Amigos queremos transmitir la idea de información sobre la enfermedad.Eliminando así tantos y tantos mitos que se han ido formando con el tiempo o  bien confusiones por parte de muchos pacientes ante esta enfermedad.

Hay varias preguntas que un enfermo se hace al ser diagnosticado y las más importantes son respondidas en esta súper guía para el paciente con LUPUS.
Espero que la leáis con atención, la compartáis y guardéis en vuestras carpetas de documentos importantes.

¡Fuera mitos y a saber la verdad de cada cosa!
Un abrazo muy fuerte,
Lupus y Amigos.

Descarga el PDF informativo AQUÍ

domingo, 16 de febrero de 2014

Nueva historia personal de LUPUS: Los miedos y comienzos de un reciente diagnóstico de LUPUS.

Hola queridos amigos...un cordial saludo a Valeria,Dany y todo su equipo de trabajo.
Me gustaria mucho que publicaran mi historia ya que necesito desahogarme y nada mejor que compartirla con todos ustedes. Para comenzar quiero decir que les escribo desde Bogotá, Colombia y tengo 35 años.Todo se remonta aproximadamente 6 meses atrás cuando fuí diagnosticada con lupus y trombocitopenia. 

Para comienzos del 2013 empecé a sentir unos fuertes dolores en las articulaciones de las manos,las muñecas,rodillas y tobillos.No les préste la menor importancia pues pensé que se trataba de un dolor pasajero pero con el transcurrir del tiempo fueron aumentando al punto de no poder casi moverme ni realizar mis actividades cotidianas...creí que era por tanto ejercicio, entonces decidí disminuir la intensidad del mismo...pero el cansancio que siempre me acompañaba,la fiebre,el bendito dolor de cabeza,las llagas en el paladar,la pérdida de cabello y el enrojecimiento y sarpullido de la piel cada vez que tomaba el sol, me obligó a asistir al Médico General en el mes de Abril el cual llegó a la conclusión de que se trataba de unas simples mialgias ya que me mandó realizarme una serie de examenes de laboratorio los cuales arrojaron resultados negativos.

Posteriormente me remitió al Fisiatra pero sólo pude ser vista por el especialista hasta el mes de Agosto (pues los servicios de salud aquí en Colombia son bastante complicados y demorados) éste me ordeno realizarme nuevamente los exámenes de laboratorio cuyo resultado fue ANA positivo, Factor Reumático positivo y conteo bajo de glóbulos rojos y plaquetas bajo. 


Me confirmó que se trataba de lupus...fue una gran sorpresa para mí pues si conocía de algunos casos pero nunca llegué a imaginar que podría pasarme a mi también.Me explicó de los cuidados que debía llevar y como convivir con la enfermedad.Me ordenó inmediatamente ser tratada por el reumatólogo y pues llevo en tratamiento con él 5 meses con imunosupresores y corticoides para el dolor y la inflamación,protector solar, sombrilla,gorra,gafas bien cubierta bueno en fin...evitar las multitudes y los ambientes en donde proliferen virus y bacterias.Ahora me encuentro en periodo de remisión y mis dolores han disminuido considerablemente (pero eso si no han desaparecido).

Nadie en mi familia sabe de mi condición actual ya que no me he atrevido a contarles pues mi padre sufre del corazón y mi madre de diabetes mellitus e hipertensión y no deben recibir impresiones fuertes.Además no quiero verlos sufrir por mi causa.
Mis amigos se alejaron de mi y me he aferrado mucho a Dios aunque a veces siento desfallecer, no ha sido fácil para mi atravesar por este proceso yo sola pero le pido tanto al Todopoderoso Fortaleza para salir adelante cada día.

Solo sé que en su momento todo se descubrirá pues aún no he sido internada en un hospital y no debo estar excenta de ello y soy consiente de que podría pasar.  A pesar de todo la vida es hermosa y aunque existan a mi alrededor nubes grises siempre habrá un rayito de luz en medio de tanta oscuridad.Un abrazo :D

domingo, 9 de febrero de 2014

Historias con lupus: Mi lupus y yo por Guadalupe Álvarez


Buenas noches, soy Guadalupe y tengo 36 años, y reciente seguidora vuestra, y por supuesto tengo lupus, o no sé si debo decir que tenía lupus. Os cuento por qué.
Hace 8 años después de un tratamiento de limpieza facial  que creo fué mi detonante, y mi dermatólogo también, por el uso de ultrasonidos, al cabo de 3 o 4 meses  empecé a encontrarme mal, muy cansada, sin fuerzas y algunos "granos" en la cara que tardaban demasiado en quitarse....normal. Después de varias pruebas me deriban a dermatologia porque también tenía heridas en un brazo. Diagnostico final despues de biopsia: lupus eritomatoso discoide.
Primera pregunta mia:  ¡¿qué?!!!! Lo conocía porque a mi madre se lo habian diagnosticado hacia dos años, y habia sufrido un episodio muy, muy leve y breve. Solo tuvo tratamiento con cortisonas. (Para que luego digan que no es hereditario).
Después de leer, sufrir miedo y pánico y obsesionarme, consegui calmarme y tomarmelo con filosofia. Estuve en tratamiento con inmunosupresores 2 años, ademas de corticoides o cortisona que siempre me lio,  directas en las "heridas de guerra", de cuyas cicatrices no me libraré jamás. Factor 50 +++++ y porque no habia más, sombrilla, etc, etc.
Cuando le decias a alguien "tengo lupus", la mirada era de "tiene lepra"... gracias al Dr. House la gente por lo menos ya no nos mira tan raro, ahora "mola". La gente te dice : "hala, tienes lupus!!!" ..... en fin.
Lo cierto es que mi trabajo no ayudaba mucho, ya que trabajaba al aire libre en contacto con el sol bastante tiemlo, con más miedo que vergüenza.
Al cabo de los dos años, el lupus se fué de mi vida, mi analítica volvió a ser normal, y nunca más se supo.
Mi dermatologo casi me mata cuando al año de revisión le conté que había sido madre...le faltó pegarme jejje. Sin embargo todo salió perfecto. Y volví a repetir. Tengo dos hijos perfectos,sin ningúna secuela y que no sabemos si tendrán lupus o no, aunque la vez que les he tenido que hacer analitica, el factor reumático ha ido por delante claro.
Aún a día de hoy me da miedo todo lo que influya sobre el sistema inmunológico,  aunque he tenido que empezar a reforzarlo porque me costipaba con el vuelo de una mosca, ya que el tratamiento creo yo, me dejó un poco floja de defensas.
Ahora me han recomendado no aplicarle tanto factor de protección a mi piel porque no sintetizo la vitamina D....por eso digo que no sé si seré "exluposa".
Hago vida normal completamente, playa, piscina.....todo, menos depilación con luz pulsada (láser Alejandrita y diodo si), y rayos uva que me parece tentar mucho al diablo jeje.
Gracias a mi dermatologo y a todo su equipo que me veló durante 4 años. Recibí el alta y ya no tengo ni revisiones fijadas, las que yo quiera hacerme para estar más tranquila. Eso si, cuando me sale un granito un poco feo...... me muero de miedo!
Espero que a alguien le sirva para algo mi experiencia.
Un beso
Guadalupe Alvarez

sábado, 8 de febrero de 2014

Contamos nuestra historia: Lupus en la Adolescencia por Valeria Gómez

Esta es mi historia............
Soy una adolescente con 20 años de edad actualmente. Soy de medellin-colombia y a continuacion mi historia...
Un día cualquiera en la edad de 19 años me empezó un dolor en todas las articulaciones la cual cada día q pasaba iba empeorando. Yo lo q hacia era tomar acetaminofen. lo cual mermaba el dolor. Dure con este dolor 4 meses sin consultar ningún medico, esto fue de octubre del 2012 a enero del 2013. ya en esta fecha no solo era el dolor articular si no unas fiebres muy altas solo en las noches y el escalofrío no me dejaba dormir. De acuerdo a esto lo q hice fue consultar con el medico de la familia. A lo q el me mando ciertos exámenes. Al comienzo me dijo q podría ser artritis juvenil, ya al ver los resultados de los exámenes los cuales fueron aproximadamente 11 exámenes de sangre. Me dijo q lo q tenia era lupus eritematoso sistémico, para mi era algo nuevo, primera vea q escuchaba esta enfermedad tan "rara".en esos días lo único q hacia era pensar por q a mi, me voy va morir, esto no tiene cura, es algo q ataca de la nada y mi mayor miedo era dormirme y no volverme a despertar, no volver a ver a mi familia ..... es esos días fui con una amiga reumatologa de el medico de familia la cual me mando el tratamiento para esta.
a la semana de haberme diagnosticado esta enfermedad y de empezar mi tratamiento.... me empezó un dolor de cabeza, no era muy fuerte pero era frecuente, este dolor no me dejaba dormir y al levantarme me mareaba y perdía el equilibrio. A los 8 días de estar con este dolor constante decidí  irme por urgencias.... en aquel hospital lo q hicieron fue volverme hacer los exámenes. Los cuales confirmaron nuevamente el LES aparte de estos. Me realizaron una resonancia magnética por aquel dolor que consulte. Los resultados no fueron muy buenos... porque tenia dos infartos cerebrales. Pero gracias a dios no fueron mayor cosa ni me dejaron secuelas... esta era la primera hospitalización desde q tenia uso de conciencia. Porque anteriormente era súper sana.
A lo que me dieron, para mi una de las peores noticias q de por vida tendría q tomar una pastilla para la coagulación de la sangre por q el LES me genero un SAF (sindrome antifosfolipido) secundario.
Mi segunda hospitalización fue por una sobrecoagulacion falsa por lo que me des compensaron.
la tercera hospitalización fue por una cefalea tensional algo muy breve.
La cuarta hospitalización fue por una EPI (enfermedad pelvica inflamatoria) la cual no se sabe que la generó a lo que me hicieron un tratamiento por 7 días con antibióticos intra venoso.
La última hospitalización por el momento fue hace poco. El 28 de diciembre hasta el 8 de enero. En esta hospitalización consulte por un dolor en el pecho el cual al respirar me dolía horrible.... me hicieron exámenes de todo decían que era que la bolsita que recubre el corazón tenia liquido. Al final lo que tenia era una pleuritis y aparte de todoa esto examenes descubrieron que en la orina estaba botando proteína a lo que me hicieron una biopsia de riñón yaa se imaginaran la complicación por ser anticoagulada... lo cual el resultado de la biopsia no fue muy buena, me dijeron q tenia nefritis lupica en fase dos a lo q me estan aplicando ciclofosfamida durante 6 meses cada mes. Estas hospitalizaciones fueron el mismo año en el 2013 y esta es mi historia sobre mi vida con lupus. alguna duda, pregunta curiosa o lo que sea, aquí estoy  dispuesta a responder y ayudarles en lo q pueda...... feliz noche.

viernes, 7 de febrero de 2014

Contamos nuestra historia: Aprendí a Vivir con Lupus: Eliana Arias

Mi nombre es Eliana Arias de Colombia, tengo 30 años y en el 2003 me dignosticaron lupus eritematoso sistemico...  los dolores en mis articulaciones eran terribles, no podia pararme de la cama por si sola, baje 14 kilos, casi todo mi cabello se me cayo, no tengo aun comprometido ningun organo pero gracias a DIOS supere todo, tuve un medico que no me daba esperanzas para tener un bebe... con tan mala noticia casi me derrumba otra vez la tristeza.... pero no me deje llevar por esto y contacte al mejor especialista en este campo aqui en medellin, el siempre fue mi apoyo, nos pusimos de acuerdo con las dosis de medicamento y  me quito otro para poder hacer mi sueño realidad... de verdad q no fue facil mi bebe nacio de 36 semanas (canguro) pero sin ninguna complicacion... mi medico me sugirio no tener mas por tantos inconvenientes no con mi enfermedad si no en el embrazo ,pero a los 4 meses nuevamente sali embarazada la niña nacio de 38 semanas muy sana y durante el embarazo no senti ninguna molestia, jamas he tenido una recaida pero cuando me siento muy cansada los pies y las odillas me molestan u n poco APRENDI A VIVIR CON LUPUS aunque se q muchas de ustedes se sienten mal  hay q seguir quizas nos ataque pero hay q luchar y nuestra mejor arma es la voluntad nunca me deje derrumbar, nuestra mente es poderosa.. la enfermedad vive en mi pero no me domina.. nunca pienso en ella ni falto a los medicamentos sino es porq lo digo no saben q tengo lupus... pero esta enfermedad me dio fuerza para nunca dejarme vencer, y cuando conozco a alguien con ella siempre le cuento mi historia y como lograr sentirme bien y viva.. mis hijos son hermosos,sanos,  llevamos una vida completamente normal............. 11 años despues sigo luchando porque vale la pena seguir...
les comparto una foto de mis hijos maria isabel de 3 años y juan jose de 4 años...

jueves, 6 de febrero de 2014

I Congreso de Pacientes con Enfermedades Reumáticas: SER ESPAÑA, MADRID


Queridos amigos:
Estamos de enhorabuena porque el próximo 21 y 22 de Marzo, la Sociedad Española de Reumatología, SER, realizará un primer congreso con pacientes de enfermedades raras.
Este congreso tendrá lugar en Madrid, en el Colegio de Médicos (c/Santa Isabel, 51)

Nos hemos enterado a través de la Asociación de Lúpicos Solidarios de Madrid.
Podéis escribirles y poneros en contacto con ellos, para más información.
Su correo electrónico es rrss@lupusmadrid.com

En este ENLACE tenéis más información sobre el programa y la forma de apuntarse.
¡Un besote!
Lupus y Amigos.

28 de Febrero: Día Mundial de las Enfermedades Raras (Por Karin Lange de Lupus Eritematoso Guatemala)


HAGAMOS VISIBLES ANTE TODO EL MUNDO, CELEBREMOS UNIDOS ESTE 28 DE FEBRERO EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS.
En Guatemala nos unimos a Sio- Enfermedades Raras Guatemala, junto a los grupos de médicos, pacientes, Asociaciones, Fundaciones de otras enfermedades catalogadas Raras. Cómo personas que investigan, informan, y educan sobre el Lupus. En donde por  4 años y medio aproximadamente, lo he realizado a través de Facebook. Ahora desde hace 7 meses en lupuseritematosoguatemala.blogspot.com 

La persona no es Rara, si no que somos vistos de esa manera por  la enfermedad que padecemos, por no saber sobre ella.

El Lupus es una afección multiorgánica, con base autoinmune, entre otras sintomatologías, que dependen de la edad y del Historial Clínico del paciente. 

Dibuja una sonrisa en tu cara, corazón y te sentirás verdaderamente sanada.  Y dejaras de ser un sujeto que lo señalan como Raro, por Padecer de esa Enfermedad desconocida, por eso es importante hacernos VISIBLES E INFORMAR, DIVULGAR SOBRE QUE ES EL LUPUS.

Raro será que de hoy en adelante las personas lleguen a ignorar de cada una de las Enfermedades Raras que existen en todo el mundo, ya que llegan a ser más de 7,000, según nos informa FEDER en España.

El Día Mundial de las Enfermedades Raras es el 28 de Febrero de cada año, busca a tus Asociaciones, Fundaciones y grupos de apoyo de información por las redes sociales, para que te unas, al gran movimiento que estamos realizando con SIO- Enfermedades Raras Guatemala,-Enfermedades Raras España, Directora Fundación Asociación Española de Beneficencia: Elizabeth Zabalza, Asociación Procrese, Asociación El Ángel Asociación Nacional Guatemalteca para las Enfermedades Lisosomales. Síndrome de Rett Guatemala y Asociación Metamórfosis, Fundación X-Frágil,  Síndrome de Turner, Asociación ARTRILUP, Pacientes con enfermedades Genéticas; y muchos más.  Al igual que se lleva en otros países.

Todos los pacientes que padezcan cualquier Enfermedad Rara están cordialmente invitados a participar con todos nosotros. Dentro de pocos Días estaremos informando que actividades se llevarán a cabo, en Guatemala.

¿Cómo están en tu país?. ¡Ya te informaste!  Tú presencia y colaboración es muy importante. HOY POR TI Y MAÑANA POR LOS QUE VIENEN DETRÁS DE NOSOTROS. Ellos también sé merecen una Mejor Calidad de Vida, que hagamos un frente común de información y protesta por que los Ministerios de Salud, nos toman en serio, y en muchas partes ni siquiera existen datos estadísticos. Y mientras no existan números que nos representen, no existimos para ningún Estado de gobierno en cada uno de nuestros países.

Reciban un abrazo fraterno lleno de esperanza, que cada esfuerzo que realicemos de parte de  cada uno de nosotros, es una batalla ganada contra el Lupus, y las otras Enfermedades Raras. Nuestra Actitud Positiva, y nuestros cambios de hábitos nos ayudarán a sobrellevar  nuestras enfermedades.

“El 28 de Febrero Día Mundial de las Enfermedades Raras”. Contra la Discriminación. Por nuestra dignidad, tenemos Derechos Humanos que nos defiendan, en Guatemala. Los malos momentos se convierten en grandes oportunidades. Únete a tus Asociaciones y Fundaciones. ¡SER DIFERENTE NO ES UN PROBLEMA, COMO TAMPOCO EL PADECER UNA ENFERMEDAD RARA! LO RARO ES QUE: LAS PERSONAS SEAN INDIFERENTES ANTE EL DOLOR AJENO. Besos mis amores lindos. Karin Lange.

RECUÉRDENSE: ¡TENEMOS LUPUS PERO, Y NOS MIRAMOS FABULOS@S!!!

Da compartir y divulguemos sobre nuestras enfermedades. Besos mis amorcitos lindos.

Licda. Karin Lange.
Psicóloga.
Guatemala 20 de enero 2014.

martes, 4 de febrero de 2014

Andalucía acogerá un congreso europeo para analizar los nuevos retos de las enfermedades genéticas (ESPAÑA)

Andalucía será, por segunda vez, punto de encuentro de expertos a nivel internacional en el estudio de las enfermedades genéticas, ya que el Centro Pfizer-Universidad de Granada-Junta de Andalucía de Genómica e Investigación Oncológica, Genyo, ha organizado la II edición de la conferencia europea 'Genómica de las enfermedades complejas: nuevos retos'.

En esta ocasión, el encuentro tendrá lugar los días 31 de marzo y 1 de abril en Málaga, en la sede del Centro Andaluz de Nanomedicina y Biotecnología, Bionand. En este sentido, más de una decena de profesionales procedentes de Estados Unidos, Reino Unido, Alemania, Suiza, Suecia, Francia y España abordarán diversos aspectos relacionados con los nuevos retos a los que se enfrenta la investigación en enfermedades complejas, aquellas provocadas por factores genéticos y ambientales como, por ejemplo, algunas enfermedades cardiovasculares. Así, se hablará de la genética del lupus, de la esclerodermia y de la artritis reumatoide; de modelos de enfermedades autoinmunes; de la variabilidad epigenómica de las enfermedades inflamatorias; y de la genética en la enfermedad de Crohn, entre otros temas. Esta conferencia se enmarca en el proyecto internacional de investigación en red denominado 'Identificación de nuevos genes y biomarcadores biológicos para el Lupus', una iniciativa de la European Science Foundation (Fundación Europea de la Ciencia) liderada por la investigadora del Sistema Sanitario Público de Andalucía en el centro granadino Genyo, Marta Alarcón Riquelme, cuya línea de investigación se centra en esta enfermedad. De hecho, en el marco de este trabajo internacional, ya se celebró en 2011 la primera edición de esta conferencia en Granada, donde se expusieron los primeros resultados de las investigaciones realizadas hasta el momento. Con esta nueva cita, se prevé ahondar más en el desarrollo del proyecto y avanzar en algunas conclusiones, aunque paralelamente se aborden otros temas de interés vinculados con las enfermedades complejas. Este encuentro europeo es una muestra de la presencia de la sanidad andaluza en el Espacio Europeo de Investigación, en el que participa activamente. De hecho, la investigación pública andaluza ha estado presente en diversos proyectos del VII Programa Marco de Investigación y Desarrollo, que ahora tiene su continuidad en el Horizonte 2020, el nuevo programa para la investigación y la innovación de la Unión Europea, en el que se contempla una línea específica para los trabajos de Salud, concebido este campo como uno de los retos sociales estratégicos que se deben abordar hasta el próximo año 2020. La inscripción a la conferencia se puede realizar hasta el próximo viernes día 31 a través de la página web de la European Science Foundation.

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